Down-Syndrom-Tag: So ist das Leben!

Das Down-Syndrom wird auch Trisomie 21 genannt, da das 21. Chromosom bei den betroffenen Menschen dreimal statt zweimal vorhanden ist. Diese genetische Besonderheit ist ein reiner Zufall und keine Erbkrankheit. Das Syndrom kommt in allen Teilen der Erde vor und in allen Kulturen. Heute kann es in 90-95 Prozent aller Fälle in den ersten drei Monaten der Schwangerschaft entdeckt werden. „Die meisten Schwangerschaften mit dieser Diagnose verlaufen problemlos“, betont Irene Mutz-Dehbalaie, Leitende Oberärztin an der Innsbrucker Univ.-Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe. 

Allerdings hat fast jedes zweite Baby, das mit Trisomie 21 auf die Welt kommt, einen Herzfehler. Die Herzkammern sind nur unvollständig getrennt. Unbehandelt schädigt dieser Defekt nach der Geburt die Lungengefäße und kann zum Tod führen. Wird der Herzfehler innerhalb der ersten sechs Lebensmonate operiert, ist die Gefahr in den meisten Fällen gebannt. In höchster Qualität kann diese Operation nur von Spezialist:innen durchgeführt werden, die den Eingriff regelmäßig machen. „Diese Fallzahlen werden nur an spezialisierten Zentren erreicht“, erklärt Ralf Geiger, Direktor der Innsbrucker Kinderkardiologie. In Österreich gibt es zwei chirurgische Zentren für angeborene Herzfehler – am AKH in Wien und Linz, mit denen die Innsbrucker Klinik zusammenarbeitet.

Für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom gibt es in Tirol – auch in Osttirol – ein Netzwerk von Vereinen, die auch außerhalb der Klinik Rat und Hilfe anbieten. Sylvia Andrich, Obfrau der Vereine Down-Syndrom Tirol und Down-Syndrom Österreich erklärt: „Manche Familien möchten sehr schnell mit anderen Betroffenen in Kontakt treten und Erfahrungen austauschen, manche benötigen eher gezielte Informationen. Wir sind für alle da“. 

Anlässlich des Welt-Down-Syndrom Tages haben Mitarbeiter:innen der tirol kliniken und ihre Angehörigen mit Trisomie 21 sowie Patient:innen mit Trisomie 21 und ihre Familien am Dreh eines Musikvideos mitgewirkt. Christl Stürmers Hit „So ist das Leben“ bildet den musikalischen Hintergrund für die Botschaft des Films: Down-Syndrom gehört zum Leben! 12 Kinder mit Trisomie 21 wurden gemeinsam mit ihren Familien im privaten, beruflichen oder klinischen Alltag vom Medienstudio der tirol kliniken gefilmt. Auch eine Band, deren Mitglieder Trisomie 21 haben, arbeitete begeistert am Dreh mit. Hier das Ergebnis!